La historia de Ed: Todas las personas con ELA cuentan

Photo Credit: Jake Scott-Hodes.

(NewsUSA) - La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica mortal que ataca las células nerviosas. Inicialmente captó la atención nacional como la enfermedad de Lou Gehrig, llamada así por el famoso jugador de béisbol a quien se le diagnosticó ELA en 1939. Hasta la fecha, se desconoce la causa de la ELA y todavía no se conoce una cura. La enfermedad ataca rápidamente y por lo general lleva a la muerte dentro de los 2 a 5 años posteriores al diagnóstico. Sin embargo, cada persona con ELA tiene una historia personal, y comprender estas historias ayudará a los investigadores, en última instancia, a descifrar claves sobre esta enfermedad.

A Ed Tessaro le diagnosticaron ELA en el 2009. Mientras aprendía a hacerle frente al diagnóstico, reflexiona, "nunca me consideré una víctima de la enfermedad porque creo profundamente que todos tenemos una silla de ruedas. En mi caso es bien literal, pero con todo lo que sucede en mi vida, me doy cuenta de que cada familia ha tenido una crisis". Una de las cosas que lo ayudan a él y a otras personas con ELA es buscar apoyo y recursos en la comunidad. "Alentar a las personas que acaban de recibir el diagnóstico a que vengan y hablen sobre su afección es una lucha constante. Quiero ayudar a que las personas sepan sobre el Registro Nacional de ELA, los ensayos clínicos y otros recursos que pueden brindar apoyo y esperanza".

El Registro Nacional de ELA ayuda a reunir información de quienes tienen esta enfermedad. Los investigadores de todas partes del mundo pueden acceder a los datos del registro para ayudar a los científicos a aprender más sobre las causas de esta enfermedad. La historia de cada persona es diferente y la pieza del rompecabezas de cada persona es esencial. El registro ha encontrado que más de 16 000 personas con ELA viven en los Estados Unidos. Es importante incluir a la mayor cantidad posible de personas que tengan la enfermedad a fin de obtener la información más precisa. Cuando los pacientes se inscriben, esto ayuda a darles más información a los investigadores. Esto podría llevar a una mejor comprensión de las causas de la ELA, ya que saber más sobre la enfermedad es un paso más en la batalla para vencerla.

Si usted o un ser querido tiene ELA, por favor considere obtener más información sobre el Registro Nacional de ELA, visitando http://www.cdc.gov/ela.

 

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